«Vorrei portare a scuola Silvia, lei non vede l’ora di iniziare, vorrei che tutto sia...
«Vorrei portare a scuola Silvia , lei non vede l’ora di iniziare, vorrei che tutto sia a posto perché mia figlia deve frequentare la prima elementare con serenità, come tutti gli altri bambini». Mentre Sonia Costantini, 35 anni, di Martinsicuro, mamma a tempo pieno, risponde al telefono, si sente la piccola Silvia sorridere. La bambina, sei anni, ha una malattia rara , una encefalopatia epilettica e di sviluppo dovuta alla mutazione del gene Scn2a.
Cosa? «La Asl deve firmare il Pai, come l’ho fatto io». Perché? «Il servizio, posto in essere dalla Asl, è di tipo straordinario. In questo caso anche loro si devono prendere la responsabilità e lo devono firmare». Perché, ricordiamolo, l’infermiere professionale in classe per disabilità complesse non è ancora normato. «La stessa Asl ha spiegato che in materia c’è un vuoto normativo.
Disabilità Infermiere Malattia Rara Scuola Silvia
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