Weltweit einzigartiger Gen-Defekt: Charlotte (3) altert im Turbo-Tempo
„Im letzten Jahr verbrachten wir herrlich unbeschwerte Sommerwochen auf der Insel Fehmarn. Ich war schwanger mit Liam und in Vorfreude darauf, bald zu sechst zu sein. Mit jedem Kind ändert sich die Dynamik in der Familie und unseren Noah mit seinen beiden Schwestern, Nele und Charlotte am Strand spielen zu sehen, war das pure Glück.
Mit vier Monaten bin ich zum ersten Mal mit ihr zur Physiotherapie. Die Übungen zeigten Wirkung, ein wenig zumindest. Irgendwann schaffte es Charlie endlich die Beine anziehen, dann auch, sich auf den Bauch zu drehen. Insgesamt war unsere damals Jüngste schwächer als anderen Kinder, aber Menschen waren nun mal verschieden. Und es ging ja bergauf, also alles gut.Wirklich schwierig war von Anfang an das Essen. Charlotte isst nicht, sie mümmelt.
Man steht da, versteht nur Bahnhof. Nimmt das alles erst mal theoretisch auf: Dass sich der Gendefekt normalerweise an einem Ende des betroffenen Genstrang befindet, zum Beispiel. Dass das mutierte Gen bei Charlie aber in der Mitte liegt. Anders als bei den weltweit rund zweihundert Erkrankten also.Charlotte ist das weltweit einzige betroffene Kind
Und damit leben wir nun, Tag für Tag, Nacht für Nacht, ohne uns etwas vorzumachen. Ich weiß, dass viele Kinder mit Progerie im Schlaf versterben, an einen Infarkt oder einem Schlaganfall etwa. Es ist schwer, sein Liebstes unter diesen Umständen am Abend eine gute Nacht zu wünschen, immer ringe ich mit meinem mütterlichen Beschützerinstinkt. Ich schlafe kaum noch, nicht zuletzt auch, weil ich Angst vor dem Aufwachen habe.
Chris sagt oft, am liebsten würde er seinen Job hinschmeißen und nur noch Zeit mit Charlotte verbringen. Aber das geht natürlich nicht, einer muss die Familie ernähren. Die Zeit, die wir alle zusammen als Familie haben, ist uns besonders wertvoll. Man fragt sich dann zweimal, ob es wirklich das Sofa und der Fernseher sein müssen oder ob es nicht besser wäre, rauszugehen.
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