Chronisches Fatigue Syndrom – 'Ein Akku, der nie lädt'

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14.000 Menschen in Österreich sind von ME/CFS betroffen, doch bis zur Diagnose ist es oft ein langer Leidensweg. Eine davon ist Lena (26), die mit 'Heute' über ihre Geschichte gesprochen hat 🗒️

. Es war der Beginn einer langen Leidensgeschichte. Die junge Studentin musste oft von zuhause arbeiten, jeden Monat lag sie etwa eine Woche krank im Bett."Ich bin seit 2016 in einer Spirale aus Aufgaben nachholen und danach wieder 'crashen'".", Myalgischer Enzephalomyelitis auch"Chronisches Fatigue-Syndrom" genannt. Dabei handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.

erkrankte, hörte die Wienerin erstmals von"ME/CFS" und sprach ihren Arzt darauf an. Bis zur Diagnose dauerte es viele Jahre, nötig war neben einer intensiven Recherche auch der Kontakt zu den richtigen Ärzten.Medikamente gibt es keine, lediglich die Symptome können behandelt werden. Mittlerweile hat Lena P."nur" mehr alle paar Monate einen derartigen Einbruch, dass sie eine Woche im Bett bleiben muss.

Wie sieht also ihr Alltag aus?"In einer Woche passiert bei mir etwa ein Viertel an dem, was bei anderen Menschen normalerweise passiert. Hinzu kommen ständige Arzttermine und Medikamente. Alles was ich tue, ist darauf ausgerichtet dass ich die Dinge schaffen kann, die ich tun muss – also Studium, Arbeit, Haushalt. Die Zeit in der ich nicht arbeite, ist keine Pause sondern Zeit, in der ich Disziplin aufbringen muss nichts zu tun um danach keinen Einbruch zu haben.

Aufgrund der geringen Bekanntheit ist ein Großteil der Betroffenen nicht oder nicht richtig diagnostiziert, heißt es von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS – obwohl sie seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert ist. Es fehle an Anerkennung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und Forschungsförderung. In Österreich gibt es keine Ambulanz oder öffentlich finanzierte Anlaufstelle.

Mit Vorurteilen sind Betroffene wie Lena P. immer wieder konfrontiert:"Leute verstehen nicht wie diese Krankheit funktioniert und bezeichnen einen als faul oder sagen Dinge wie 'ich bin auch oft müde' oder 'mach mehr Sport'." Dabei kann körperliche Anstrengung sogar zur Verschlechterung der Symptome führen. Das Unverständnis mancher Menschen ärgert Lena.

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