Anvisa, Conitec, universidade e institutos de pesquisa participaram da solenidade na Câmara
Frente Parlamentar de Doenças Raras foi lançada nesta quinta na Câmara. Farmacêuticas, institutos de pesquisa e universidades acompanharam nesta quinta-feira o lançamento da Frente Parlamentar que incentiva pesquisas clínicas e estudos sobre doenças raras. A deputada Rosângela Moro vai presidir o colegiado.
Segundo a OMS, há cerca de 7.000 tipos diferentes de doenças raras no mundo e no Brasil, há cerca de 13 milhões de pacientes, segundo o. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, e 75% dos casos acometem crianças e jovens. Cerca de 95% das patologias ainda não têm tratamento.
“Os pacientes vivem somente acompanhamento clínico e serviços de reabilitação com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. Por isso precisamos avançar nos estudos e trazer, com efetividade, o que há de melhor para o atendimento desta população”, disse Rosângela Moro. Entre os objetivos das frentes está garantir a celeridade e previsibilidade no registro da pesquisa e disponibilizar os tratamentos possíveis para serem comercializados no Brasil. Os deputados também pretendem ampliar o número de centros de referência.Representantes da Anvisa e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde foram à cerimônia de lançamento da iniciativa.
O projeto que flexibiliza leis eleitorais precisa ser aprovado e sancionado até o dia 6 de outubro. O futuro da proposta e a condenação a 17 anos do primeiro réu dos ataques golpistas pelo STF são os temas do Giro VEJA desta quinta-feira.
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