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Disturbi difficili da interpretare, continui pellegrinaggi da uno specialista all'altro in cerca di risposte, diagnosi che tardano ad arrivare, terapie sperimentali o assenza totale di cure, scarsità di informazioni, aspettativa di vita talvolta molto bassa, eterni brandelli di speranza ai quali aggrapparsi con i denti e con le unghie.
E questo si riflette bene, ad esempio, nel caso dell’alfa-mannosidosi, che ha un’incidenza di 1 paziente su 1 milione.
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