Giornata delle Malattie Rare. In occasione della Giornata del 28 febbraio, ecco le iniziative per dare voce alla comunità dei pazienti rari
La pandemia da Covid-19 ha stravolto le vite di tutti ma ancor di più quelle dei malati rari. Interruzioni o rallentamenti delle visite di controllo e dei piani terapeutici, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale, paura di conseguenze gravi per il contagio sono solo alcuni dei problemi riscontrati tra i pazienti.
Un'altra notizia entusiasmante, diffusa in concomitanza con la Giornata delle Malattie Rare, è la conferma del finanziamento di 45 progetti di ricerca nell'ambito delle malattie genetiche rare da parte di Fondazione Telethon. Sono oltre 10 milioni di euro i fondi investiti in questa iniziativa.
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