L'8 settembre è la Giornata Mondiale della malattia genetica che colpisce polmoni e sistema digerente di circa 6mila persone solo in Italia, di cui il 33% sotto i 14 anni. Che cosa c'è da sapere e perché serve urgentemente una cura per tutti
Nonostante sia del 1989 la scoperta del gene CFTR quale responsabile della fibrosi cistica, a oggi sono note oltre 2000 mutazioni a carico di CFTR. Serve un approccio terapeutico che aiuti tutti i malati di Fibrosi Cistica. Di questo si sta facendo carico lache spiega come da un lato ci sia chi ha accesso a unache modificano in maniera significativa il decorso della malattia.un farmaco recentemente approvato da AIFA a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Dall’altro lato, c’è invece chi questa opportunità ancora non ce l’ha. Il 30% delle persone con FC confida nei progressi della ricerca e nella sua corsa contro il tempo.XIX Campagna Nazionale Raccolta Fondi promossa dalla Fondazione che a ottobre grazie ai 10 mila volontari vedrà il ritorno del Ciclamino FFC Ricerca nelle piazze italiane e su Amazon., l’appuntamento charity sportivo vedrà il presidente e cofondatore di FFC Ricercapercorrere le strade di Veneto, Lombardia ed Emilia Romagna affiancato da un team di campioni delle due ruote e amici sportivi.
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