In occasione del 19 marzo, Telethon ha realizzato un video che racconta e testimonia le difficoltà di 18 padri con figli affetti da malattie rare
Un video per fare un augurio speciale a tutti i papà e per ricordare che molti di loro vivono ogni giorno difficoltà a causa di una malattia rara che ha colpito i figli. È questo l'obiettivo del cortometraggio della Fondazione Telethon , realizzato in occasione della Festa del papà che, come ogni anno, si celebra il 19 marzo .
Diffuso sui social network con l'hashtag #festadelpapà, il video affronta il tema del rapporto padre-figlio. I diciotto genitori protagonisti raccontano le fatiche da superare ogni giorno, ma anche la forza e la gioia che trasmettono ai loro bambini. Tra questi bimbi c'è chi è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2, chi dalla sindrome di Cornelia de Lange o da fibrosi cistica e da altre malattie rare.
In tutto il mondo, ogni minuto, nascondo dieci bambini che, come i protagonisti del video, sono affetti da una delle oltre 6.000 patologie genetiche rare finora conosciute. I sintomi di queste malattie possono comparire a ogni età, ma nel 70% dei casi si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana, causando grosse difficoltà non solo ai bambini, ma anche ai loro genitori e familiari.
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