La figlia colpita da un male rarissimo. Anche la squadra a caccia di fondi per la ricerca
TORINO. Aspettando di ricominciare la fisioterapia, Olivia, due anni e mezzo, gli esercizi li fa da sola. Rotola con un materassino sul pavimento di casa contando fino a dieci e, come sempre, sorride. A ottobre, dopo mesi di angoscianti attese ed esami, all’Ospedale Regina Margherita le hanno diagnosticato la paraparesi spastica ascendente ad esordio infantile, una patologia genetica rarissima e neurodegenerativa: una trentina i casi conosciuti in tutto il mondo.
Della malattia della loro Olly si sa pochissimo: colpisce il primo motoneurone, responsabile del movimento dei muscoli che, progressivamente, smetteranno di rispondere impedendole di camminare, respirare, parlare, ma non di comprendere cosa le accade. «Cercheremo di darle il futuro migliore possibile, ma a quello che la attende non riusciamo a rassegnarci». Sara e Simone hanno deciso di reagire creando l’associazione «Help Olly.
Il tempo non è dalla loro parte, in attesa di una cura tutto quello che si può fare è permettere che la loro bambina faccia fisioterapia e stia il meglio possibile.e a settembre andrà all’asilo: «Siamo un po’ spaventati ma fiduciosi che i bambini sappiano accogliere la disabilità in modo naturale. Speriamo che per lei sia un luogo di gioia e non di sofferenza».
Ogni passo è faticoso e richiede una grande forza, «Non solo il quotidiano, ma anche decidere di aprirci al mondo e chiedere aiuto» confessano.
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