In 8 minuti la notte di ordinaria follia di un malato raro - Sanità

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Andrea ha 17 anni, ama i film, le dirette social e scherza su tutto, affrontando con ironia anche la malattia rara di cui soffre - la sindrome di Ondine - che lo costringe a essere collegato ad una macchina per poter respirare quando si addormenta. (ANSA)

Andrea ha 17 anni, ama i film, le dirette social e scherza su tutto, affrontando con ironia anche la malattia rara di cui soffre - la sindrome di Ondine - che lo costringe a essere collegato ad una macchina per poter respirare quando si addormenta. Ma in una notte insonne, durante una diretta, accade un imprevisto.

La Miglior Vita Possibile è da anni impegnata anche nella realizzazione del nuovo Centro per le cure palliative pediatriche del Veneto - Hospice di Padova e ha girato il corto con la collaborazione dell'Azienda Ospedaliera Università di Padova, Croce Rossa Italiana, UOC Hospice Pediatrico di Padova, Moovie Film Service Company.

"E' necessario un maggior impegno per assicurare a tutti i ragazzi che ne hanno bisogno e diritto cure più adeguate - afferma Giuseppe Zaccaria, presidente della Onlus -. Sono 35.000 i bambini e le bambine affetti da patologie rare e inguaribili in Italia. Ad oggi gli Hospice pediatrici attivi nel Paese sono sei , 5 sono in fase di attuazione, ma intere zone del Paese, come Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Sardegna, ne sono sprovviste.

"La sfida di cambiare la narrazione convenzionale su tutto ciò che è il tema delle cure palliative è stata molto stimolante. Abbiamo messo al centro il desiderio di raccontare la voglia di vivere di questi ragazzi.

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