Malattie rare, Fabrizio che per assistere il fglio ha lasciato il lavoro [news aggiornata alle 12:49]
“NON PARLA, non cammina, non sta neppure seduto da solo, non controlla la testa, non riesce ad usare le mani, non vede praticamente nulla però riesce comunque ad interagire con noi e a farsi capire a suo modo e soprattutto quando è contento sorride: la gratificazione più bella per chi si occupa di lui”. Così Fabrizio racconta di suo figlio Jacopo, colpito sin dai primi mesi di vita dalla sindrome di Leigh, una patologia mitocondriale tra le più temute.
L’indagine sulla gestione della malattia nella vita quotidiana Proprio queste difficoltà pratiche sono oggetto dell’indagine “Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana” che è stata svolta su 3.071 persone, tra pazienti e caregiver ed ha affrontato diversi aspetti tra cui la gestione dell’assistenza, la salute mentale, l’occupazione e l’impatto economico.
Le iniziative In Italia, la Giornata è coordinata da Fimr Uniamo Onlus in qualità di Alleanza Nazionale di Eurordis che ha in programma nelle diverse città tantissimi eventi di sensibilizzazione. Anche per questa edizione è prevista la campagna social #ShowYourRare con lo slogan “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”. Il programma completo degli eventi è su www.uniamo.org e sui social network dedicati alla giornata delle malattie rare.
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