«Se la cura c’è, non possiamo permettere che non venga resa disponibile». Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, da mesi sta cercando di risolvere quello che...
, da mesi sta cercando di risolvere quello che potrebbe sembrare a tutti gli effetti un paradosso: un farmaco salvavita, ottenuto dopo anni di ricerca, rischia di non essere più disponibile perché l’azienda farmaceutica che lo distribuisce non lo reputa abbastanza remunerativo.
La terapia innovativa in grado di curare i bambini affetti da una malattia del sistema immunitario è poco richiesta: solo 4-5 i casi all’anno. Troppo pochi rispetto ai costi necessari per mantenere disponibile il farmaco sul mercato. E dire che grazie a questa prima terapia genica ex-vivo al mondo, approvata dall’Agenzia Europa del Farmaco nel 2016 e ottenuta grazie alla ricerca iniziata e sostenuta da Fondazione Telethon, da 7 anni bambini con una diagnosi implacabile riescono invece a guarire. Senza questa cura, per i piccoli pazienti non c’è alternativa.
«Abbiamo completato la negoziazione con l’azienda per il ritiro di questa autorizzazione all’immissione in commercio e adesso stiamo costruendo tutta la squadra dedicata a questa nuova sfida». Tra pochissimi mesi, dunque, il farmaco sarà distribuito da Telethon. «La cessione è già in corso - assicura Pasinelli - Intanto abbiamo chiesto all’azienda farmaceutica di continuare a fare la sua parte. Il farmaco continuerà quindi ad essere disponibile».
Ma prima bisogna fare i conti con la burocrazia. «La più grossa difficoltà - ammette il direttore di Telethon - consiste in alcuni vincoli ai compensi che dobbiamo rispettare essendo noi enti no profit. Secondo la legge sul terzo settore, infatti, non è possibile superare determinate soglie. Ma noi dobbiamo fare i conti col fatto che per acquisire competenze necessarie per questo nostro obiettivo bisogna pagare salari di mercato.
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