A colpire la bambina nata con la «bocca chiusa» è stata una forma grave della malattia che nei casi meno gravi (la maggioranza) si risolve senza conseguenze dopo l’infanzia
malare , difetti nello sviluppo degli arti. Quando le anomalie riguardano l’apparato uditivo e la cavità orale si può rischiare sordità, difficoltà del linguaggio e ostruzione delle vie respiratorie superiori, mentre solitamente non ci sono ripercussioni sullo sviluppo della vista e dell’intelligenza.
Nei casi meno gravi , dopo il periodo dell’infanzia, i pazienti godono di buona salute e possono condurre una vita abbastanza “normale”. Nel caso dellala malformazione mandibolare era estremamente grave, con una fusione della mandibola al cranio, che le ha impedito di aprire la bocca per i primi 16 anni della sua vita. Ci sono volute 14 operazioni per consentirle di parlare, mangiare e sorridere.
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