Sintomi, caratteristiche e possibilità di cura: ne abbiamo parlato con Maria Luisa Draghetti, presidente di NET Italy onlus, l'associazione che si occupa da dieci anni di fare corretta informazione su questa patologia
, l’associazione che dal 2012 si occupa di fare corretta informazione sui tumori neuroendocrini, di supportare i pazienti e i familiari e di promuovere la ricerca.«Quando ho letto che stava male e che la sua malattia era qualcosa di serio mi è dispiaciuto molto perché Fedez è un ragazzo giovane. Quando però ho saputo che era un NET ho provato sollievo perché questa malattia ha buone prospettive di sopravvivenza a lungo termine».
Abbiamo pazienti che l’hanno scoperto attraverso una TAC e altri ancora che hanno trovato il tumore operandosi di appendicite«La familiarità nei NET non è conosciuta mentre per quanto riguarda la prevenzione, come per tutti i tumori, bisogna mangiare bene e fare movimento. Ma questi sono dei consigli che vanno bene sempre».«Il maggior numero dei pazienti ha sopra i 50 anni anche se cominciamo a sentire diversi casi di persone giovani come Fedez.
si possono trovare tutte le informazioni necessarie e la mappa dei centri specializzati nel trattamento dei NET.. Per questo stiamo portando avanti dei progetti con i medici di medicina generale. Sono loro le prime persone a cui il paziente si rivolge».«Perché è simbolo di rarità. Mi spiego meglio. Quando si sente il rumore degli zoccoli di solito si pensa immediatamente al cavallo ma potrebbe essere anche una zebra. Il suono è lo stesso ma l’animale è diverso.
. Ci sono le testimonianze di 28 familiari e caregiver che hanno deciso di raccontare la loro esperienza. I proventi sono destinati alla ricerca. Tutto questo per dire che ima l’importante è parlarne. Grazie a Fedez che ha voluto condividere con tutti questo momento difficile:
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