Distrofia di Duchenne: quali tutele spettano ai pazienti (e anche a chi ha malattie invalidanti)

La guida «Orientarsi tra i diritti» di Parent Project (utile a tutti) per districarsi tra norme e procedure poco chiare: da come attivare i sostegni necessari a scuola, ai benefici per i lavoratori «fragili» e i caregivers familiari, a come ottenere l’invalidità civile e la «104»

su alcune spese, prodotti e servizi che le persone con disabilità devono sostenere proprio a causa della loro condizione, ma anche suValutare l’impatto di malattie genetiche, quali distrofia muscolare di Duchenne o di Becker, nella vita quotidiana di chi ne soffre, senza conoscere in modo specifico queste patologie rare e la loro complessità, può indurre gli stessi medici a sottovalutarne le conseguenze.

Per questo, qdalla Commissione medico-legale, si consiglia di produrre sempre una buona documentazione specialistica di cui si è in possesso, che poi verrà messa agli atti ai fini della valutazione. Di certo, le Linee guida dell’Inps hanno un impatto importante nella prassi. Forniscono, tra l’altro,e, più in generale, di stabilire lo status più corretto.

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