Sono oltre 8 mila le malattie rare che colpiscono tra le 670.000 e il milione e mezzo di persone in Italia.
Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Fabry: sono solo alcune delle oltre 8000 malattie rare che colpiscono tra le 670.000 e il milione e mezzo di persone in Italia. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali. Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000.
Il 29 febbraio è la nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare, voluta dalla EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che rappresenta oltre 30 milioni di pazienti. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Il messaggio per questa edizione è Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare.
«C'è bisogno di una Giornata come questa - spiega Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e genetista di fama mondiale - per richiamare l'attenzione su un problema che ha una dimensione sociale. Il nome malattie rare non dà la misura di quelle centinaia di migliaia di persone colpite in Italia, dei trenta milioni di pazienti in Europa e dei circa 350 milioni che sono colpiti nel mondo.
Se potesse gridare anche il professore Dallapiccola in uno dei video social cosa griderebbe? «Io griderei di avere uguaglianza per tutti. C'è ancora troppa discriminazione nei malati rari. Discriminazione nella opportunità di avere una diagnosi nei tempi giusti, nella opportunità di avere un programma di assistenza adeguato, di potere entrare nei progetti di ricerca che danno i farmaci o le medicine innovative.
Cosa direbbe a una persona che scoprisse di avere una malattia rara? Come dicevo, il 30% di queste malattie degenarative metaboliche che colpiscono il neonato e che non danno un'aspettativa di vita superiore ai cinque anni e per dare risposte valide ci vorranno ancora dei lustri. Ma per il restante 70 possiamo far vivere dignitosamente il paziente con una serie di interventi. Certamente c'è una ricerca molto attiva che promette presto di dare ancora di più.
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