In occasione del Rare Disease Day 2025. Scopinaro (Uniamo), 'investire in ricerca scientifica, unica arma a disposizione pazienti'. Nisticò (Aifa), 'ogni malato raro ha diritto a cure innovative'
In occasione del Rare Disease Day 2025. Scopinaro , 'investire in ricerca scientifica, unica arma a disposizione pazienti'. Nisticò , 'ogni malato raro ha diritto a cure innovative'In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, per circa 8mila patologie conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste un trattamento farmacologico.
- ma il numero di pazienti sale vertiginosamente se si considera la quantità di patologie conosciute oggi. Eppure, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci 'adottati' da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi. La ricerca scientifica è l'unica arma che i pazienti hanno a disposizione".
Alla conferenza stampa - riporta una nota - hanno partecipato i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca, con l'obiettivo di creare sinergie e far emergere tutto il loro lavoro in modo che nessuna occasione di maggior conoscenza vada sprecata e gli sforzi di tutti siano ottimizzati.
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