Il 30 gennaio, Uniamo, Federazione malattie rare, darà il via alla campagna Rare Disease Day #Uniamoleforze con un evento a Roma. L'obiettivo è accendere i riflettori sulle malattie rare, le loro sfide e le esigenze delle persone che ne convivono. Oltre 50 iniziative e eventi sono previsti per il mese di febbraio, culminando con la Giornata delle malattie rare il 28 febbraio. Il programma prevede interventi di personalità del mondo della salute, esperti di ricerca e rappresentanti di pazienti.
Il 30 gennaio, Uniamo , Federazione malattie rare , darà il via alla campagna Rare Disease Day # Uniamo leforze con un evento a Roma presso l'Auditorium del ministero della Salute . L'obiettivo della campagna è accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità e bisogni di chi le vive. Oltre 50 iniziative e eventi sono previsti lungo tutto il mese di febbraio, con il culmine il 28 febbraio, Giornata delle malattie rare .
L'evento, incentrato sulla ricerca, sarà moderato da Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione del ministero della Salute. Il programma prevede gli interventi di importanti personalità del mondo della salute: Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie rare; Simona Durante, esperto per la disabilità e i Dsa, ministero dell'Università e della Ricerca; Rocco Bellantone, presidente Istituto superiore di sanità, e Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo. Seguiranno diversi focus dedicati alle esperienze pratiche nella ricerca sulle malattie rare, con la partecipazione di esperti come Miriam Teoli, dirigente medico, Istituto dermatologico S. Maria e S. Gallicano Irccs - Ifo; Giuseppe Zampino, direttore Uoc Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie rare della Fondazione Policlinico universitario 'A. Gemelli' Irccs; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project Aps, e Carola Pulvirenti, Patient Adovacy, Associazione nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (Anppi). Saranno inoltre affrontati temi cruciali come il ruolo delle Fondazioni e delle aziende farmaceutiche nella ricerca, con i contributi di Stefano Benvenuti, responsabile Relazioni istituzionali Fondazione Telethon; Marcello Cattani, presidente Farmindustria, e Fabrizio Greco, presidente Assobiotec. Durante l'evento verrà lanciato il video ufficiale della campagna, realizzato da Uniamo in collaborazione con Poti Pictures, la prima casa di produzione sociale al mondo, divisione cinematografica della Cooperativa 'Il Cenacolo', co-prodotto con Revok
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