Malattie rare dell’osso: fino a 10 anni per una diagnosi corretta

In occasione della Giornata mondiale, focus su ipofosfatasia e ipofosfatemia che possono provocare fratture ossee. Appello di clinici e pazienti per migliorare…

Vivere con una malattia rara come l’ipofosfatasia o l’ipofosfatemia significa affrontare, ogni giorno, sfide che per molti sono impensabili. Questi disturbi del metabolismo osseo, caratterizzati da una carenza di fosfato e da fragilità ossea, influiscono profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto.

Purtroppo, l’accesso al farmaco rimane molto complesso e non è garantito per le differenti fasi di vita di un paziente. I pazienti infatti sono spesso costretti a sospendere la terapia perché non vi è più il riconoscimento della rimborsabilità da parte del servizio sanitario nazionale. Auspichiamo che sia quanto prima reso disponibile per tutti i malati del nostro Paese, a prescindere dalla loro età”.

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