Uniamo, Federazione malattie rare, lancia la campagna Rare Disease Day #Uniamoleforze per accendere i riflettori sulle malattie rare e le necessità di chi ne soffre. Iniziative e eventi verranno organizzati lungo tutto febbraio, culminando il 28 febbraio nella Giornata delle malattie rare.
Il 30 gennaio, presso l'Auditorium del ministero della Salute a Roma, Uniamo , Federazione malattie rare , darà il via alla campagna Rare Disease Day # Uniamo leforze, con l'obiettivo di accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità di chi ne soffre. Oltre 50 iniziative e eventi saranno organizzati durante tutto febbraio, culminando il 28 febbraio nella Giornata delle malattie rare .
L'evento, con focus sulla ricerca, sarà moderato da Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione del ministero della Salute. Ad aprire i lavori saranno Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie rare; Simona Durante, esperto per la disabilità e i Dsa, ministero dell'Università e della Ricerca; Rocco Bellantone, presidente Istituto superiore di sanità, e Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo. Seguiranno interventi di esperti come Miriam Teoli, dirigente medico, Istituto dermatologico S. Maria e S. Gallicano Irccs - Ifo; Giuseppe Zampino, direttore Uoc Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie rare della Fondazione Policlinico universitario 'A. Gemelli' Irccs; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project Aps, e Carola Pulvirenti, Patient Adovacy, Associazione nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (Anppi). Inoltre, Americo Cicchetti, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute; Achille Iachino, direttore generale dei Dispositivi medici, ministero della Salute; Giselda Scalera, direttore dell'Ufficio 5 - Internazionalizzazione e promozione delle infrastrutture della ricerca, ministero della Salute; Paola Facchin, coordinatore interregionale malattie rare; Marco Silano, direttore Centro nazionale malattie rare; Armando Magrelli, dirigente Ufficio Ricerca Agenzia italiana del farmaco; Luca Sangiorgi, coordinatore Ern-Bond; Elena Mancini, Cid Ethics Cnr, e Simona Bellagambi, vice presidente Eurordis, contribuiranno alla discussione. Un altro approfondimento toccherà il ruolo di Fondazioni e aziende farmaceutiche nella ricerca con i contributi di Stefano Benvenuti, responsabile Relazioni istituzionali Fondazione Telethon; Marcello Cattani, presidente Farmindustria, e Fabrizio Greco, presidente Assobiotec. Durante l'evento sarà lanciato anche il video ufficiale della campagna, realizzato da Uniamo in collaborazione con Poti Pictures, la prima casa di produzione sociale al mondo, divisione cinematografica della Cooperativa 'Il Cenacolo', co-prodotto con Revok
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