Giornata delle Malattie Rare: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”. È questo lo slogan scelto dalla Federazione Italiana Malattie Rare
Sono dedicate ai pazienti e al loro ruolo di stimolo nella ricerca scientifica le manifestazioni che si terranno quest'anno.«È un problema che ha dimensione sociale - spiega Bruno Dallapiccola , direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e genetista di fama mondiale. - Possiamo dire che sicuramente in Italia ci sono non meno di un milione di cittadini che sono affetti da malattie rare, a cui bisogna aggiungere 900.
Si scoprono continuamente nuove malattie rare con la conseguenza che c'è sempre qualcuno fuori dall'elenco. Non dimentichiamoci dei pazienti senza diagnosi: uno su tre dei pazienti rari è un paziente senza diagnosi. Il 90% di loro ha una condizione che è geneticamente determinata. Immaginiamo la disperazione di una persona che sta male e non sa neppure che malattia abbia. Non sapendo il nome della malattia non si può accedere ai Lea».
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